63封家書背后：父母死亡，自閉癥兒子被送養(yǎng)老院過(guò)10年無(wú)人探望

 孤獨(dú)癥兒童被詩(shī)意地稱作“來(lái)自星星的孩子”，但對(duì)于漆黔生而言，養(yǎng)育一個(gè)孤獨(dú)癥孩子毫無(wú)詩(shī)意可言。從他寫給哥哥的63封家書中，人們看見一位父親的苦楚與掙扎，也開始牽掛那個(gè)失去父親的孤獨(dú)癥孩子。漆黔生在世時(shí)深知，應(yīng)該讓兒子“脫離我這個(gè)‘老伴’進(jìn)入那個(gè)錯(cuò)綜復(fù)雜、千奇百怪的社會(huì)。因他有也該有更長(zhǎng)得多的生活時(shí)間”。但他無(wú)能為力。越至老年，漆黔生越是擔(dān)憂自己離世后兒子的未來(lái)。

漆黔生離世當(dāng)晚，兒子被送到一家敬老院，此后幾乎被遺忘了10年。63封家書面世后，前去探訪的志愿者發(fā)現(xiàn)，他得到了不錯(cuò)的基本生活照料，但敬老院的環(huán)境并不適合大齡孤獨(dú)癥者。

“二哥：近況如何？念中。身體望多加注意。

“我的孩子近半年發(fā)生一些不好的變化：……情緒極端不利，整天慌了就大喊大叫，來(lái)到街上也毫不覺察別人的臉色。重復(fù)性地大喊大叫，被一些閑人視為‘瘋傻’。他只要是醒著的，便動(dòng)個(gè)不停……

“似此情況，我已給他辦了一個(gè)‘殘疾人證’，或許將來(lái)有用，你所列的殘疾人有關(guān)的權(quán)利的條款，我還未查。我不能肯定我哪一天會(huì)產(chǎn)生什么危急情況，一旦如此，孩子絕對(duì)不懂什么叫‘營(yíng)救’，其慘則不言而喻……”

1999年12月31日，千禧年之夜，漆黔生憂心忡忡地給哥哥寫信，訴說(shuō)“一個(gè)孤寡老人帶著一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的困境”。那一年，他62歲，在北京昌平獨(dú)自帶著11歲的兒子生活。

兒子漆小明患有孤獨(dú)癥。給哥哥的63封家書中，漆黔生時(shí)常流露出內(nèi)心的焦灼：一旦自己撒手人寰，不知兒子的命運(yùn)將會(huì)如何。這也是許多養(yǎng)育著孤獨(dú)癥兒童的父母共同的憂慮。

二十余年過(guò)去，2022年1月至3月，漆黔生寫給哥哥的部分家書在上海一家咖啡店展出。這是一場(chǎng)罕見的普通人的遺物展——漆黔生已離世10年，2021年5月，哥哥漆畹生去世后，人們?cè)谡�理遺物時(shí)發(fā)現(xiàn)了這些書信。

翻閱63封家書，最早的一封寫于1981年，字跡工整清秀，最后一封寫于2007年，字跡逐漸潦草難辨。人們從信中，看見一位父親養(yǎng)育孤獨(dú)癥孩子的苦楚與掙扎，也開始牽掛那個(gè)失去父親的孤獨(dú)癥孩子。

1“我的孩子是孤獨(dú)癥”

漆黔生在世時(shí)或許想不到，自己寫的信會(huì)從哥哥書房進(jìn)入公眾視野。

2021年5月，家住上海的漆畹生逝世。依據(jù)他生前遺囑，公證員及遺物整理師上門清點(diǎn)遺物，兩天后形成54頁(yè)遺物清單。

書房，是遺物整理的重點(diǎn)。遺物整理師西卡回憶，那里有座書柜沒有層板，一捆捆打包好的書籍和紙張疊放著。63封書信散落其中，或夾在書里，她逐一翻開尋出。

西卡將書信交給了現(xiàn)場(chǎng)負(fù)責(zé)監(jiān)督遺物整理的公證員。公證員季晨告訴南方周末記者，漆畹生通過(guò)遺贈(zèng)扶養(yǎng)協(xié)議，將房子留給了照顧他的護(hù)工。而公證處需要確定，漆畹生的繼承人中沒有“雙缺人”——缺乏勞動(dòng)能力，又沒有生活來(lái)源；若有，法律規(guī)定遺產(chǎn)繼承要照顧到這部分人。

于是，在西卡整理遺物的同時(shí)，季晨開始快速翻看信件，尋找潛在的其他繼承人線索。

有一封信特別厚，邊緣已經(jīng)磨損，還留出一截翻折在信封外。季晨將信抽出來(lái)，足有12頁(yè)，看到信中第一句話：“我的這個(gè)孩子是‘孤獨(dú)癥’不是‘抑郁癥’（如果是抑郁癥，那太好了，事實(shí)上，絕不是！）是終身性的。”

季晨的腦袋里“嗡”了一下，深深吸口氣。他知道漆畹生有個(gè)弟弟，但不知道弟弟有孩子，而孩子是孤獨(dú)癥。

這個(gè)叫“小明”的孩子，會(huì)不會(huì)是漆畹生的繼承人？季晨迫切想找到孩子的信息，他在哪里，過(guò)得還好嗎？“有些殘忍，但是對(duì)公證人員來(lái)說(shuō)，就是要確定這個(gè)人是活著還是死了。”

遺物整理還在繼續(xù)，越來(lái)越多的信件、照片匯集過(guò)來(lái)，漸漸拼湊出小明和父親漆黔生的故事。

漆黔生，1937年生，1958年分配到北京市鐵路電氣化學(xué)校教數(shù)學(xué)。學(xué)校在北京市昌平區(qū)南口鎮(zhèn)，距離城區(qū)約一個(gè)半小時(shí)車程。

他的故事從“孤獨(dú)”開始。“現(xiàn)在年歲已到了最后關(guān)頭，否則變成真正孤老頭子。”漆黔生在1981年的一封長(zhǎng)信中這樣形容。那時(shí)他44歲，正著力解決個(gè)人問題：請(qǐng)人介紹、約會(huì)、戀愛，談婚論嫁。

漆黔生告訴哥哥，過(guò)去罵人最厲害的話是“斷子絕孫”，這是一種偏見，可一般人是超脫不了這樣的社會(huì)環(huán)境的。他還是希望有一個(gè)后代，讓哥哥也幫忙想想辦法。

1988年是很特別的年份。他先是寫信告訴哥哥，自己和之前提到的山東農(nóng)村的同志結(jié)婚，妻子24歲。同年，他51歲“老來(lái)得子”，取名時(shí)征求哥哥的意見。

來(lái)往的信件有了新生的喜悅，“孩子發(fā)育很好，快兩個(gè)月了，很可愛，很能吃能鬧”。結(jié)婚后，漆黔生體會(huì)到了與單身生活不一樣的地方——“惦念”，他去上海哥哥那兒住不了幾天，就急于回家。

可真正的磨難陸續(xù)到來(lái)。妻子在生完孩子后不久患上系統(tǒng)性紅斑狼瘡，一度病危，于1994年去世。在這一時(shí)間前后，漆黔生發(fā)現(xiàn)孩子患孤獨(dú)癥。

2“只有我知道他有巨大潛力”

孤獨(dú)癥，又稱孤獨(dú)性障礙，是一種起源于嬰幼兒期的精神發(fā)育障礙性疾病。因孤獨(dú)癥患者自小表現(xiàn)出獨(dú)有的行為特征，如語(yǔ)言理解和表達(dá)的困難、難以與周邊的人建立情感等，人們給他們?nèi)×艘粋�(gè)詩(shī)意的名字——來(lái)自星星的孩子。

但對(duì)于漆黔生而言，養(yǎng)育一個(gè)孤獨(dú)癥兒童的過(guò)程毫無(wú)詩(shī)意可言。

孤獨(dú)癥確診并不容易。起初，兒子三四歲說(shuō)話仍不利索，漆黔生以為是語(yǔ)言發(fā)育遲緩。當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)對(duì)孤獨(dú)癥了解較少，許多孤獨(dú)癥嬰兒被誤診為智力落后、多動(dòng)癥、精神分裂癥等等。漆黔生在信里幾次拜托哥哥尋找小兒科的大夫，尤其是“心理衛(wèi)生方面的”。

隨著時(shí)間推移，發(fā)育異常越來(lái)越明顯。1997年，兒子9歲時(shí)，漆黔生判斷他有百分之九十的可能性是孤獨(dú)癥。

漆黔生托哥哥去找內(nèi)地最早發(fā)現(xiàn)并確診孤獨(dú)癥兒童的陶國(guó)泰教授，尋求問診。那封信的落款寫下以后，他似乎未能平復(fù)心情，又加上了幾句字跡潦草的話：“孩子長(zhǎng)得驚人的美，在一起感覺到非常好玩，實(shí)為不幸之至��！”他給哥哥寄過(guò)孩子一周歲的照片：一雙眼睛大而明亮，臉蛋圓乎乎的。

隨后的信里，漆黔生開始跟哥哥談到孤獨(dú)癥的基本常識(shí)，并提到唯一的康復(fù)方式是“訓(xùn)練教育”。他認(rèn)識(shí)了“星星雨”，內(nèi)地第一家為孤獨(dú)癥兒童及其家庭服務(wù)的民辦教育機(jī)構(gòu)，他給其創(chuàng)始人寫信，學(xué)習(xí)孤獨(dú)癥孩子的訓(xùn)練方式。

以前獨(dú)身時(shí)，漆黔生的信大多簡(jiǎn)短，偶爾有生活意趣的迸發(fā)：在進(jìn)城的火車上，聽到別人播放梅紐因演奏的帕格尼尼小提琴曲，他覺得實(shí)在是好，便寫信讓哥哥幫忙找磁帶和曲譜。

自從漆小明確診孤獨(dú)癥，這樣輕快的表達(dá)幾乎不見，漆黔生的時(shí)間徹底被兒子占據(jù)。

他每日五點(diǎn)半起床，七點(diǎn)四十五分把兒子送到附近一所普通小學(xué)的座位上，上兩個(gè)小時(shí)課以后接回。

在普通小學(xué)上學(xué)，兒子的書本基本沒有打開過(guò)，倒是有一回眼角帶著淤青回家。他調(diào)查后知道，兒子是被別的小孩逗弄、揪傷了。“小狼崽子”，他在信中罵欺負(fù)兒子的小孩。

堅(jiān)持上了5個(gè)學(xué)期后，漆黔生帶兒子回家了。他認(rèn)為兒子上普通小學(xué)“毫無(wú)用處”，因?yàn)?ldquo;那里的老師不會(huì)費(fèi)這個(gè)勁去催促”孤獨(dú)癥兒童學(xué)習(xí)。

“只有我知道：他是有巨大的潛力的。”漆黔生自己在家教兒子數(shù)學(xué)，剛開始以每天一小時(shí)的進(jìn)度上完加減乘除。“按別人看他這個(gè)樣子，即便是1+1=2，他也不可能知道。我卻能抓住發(fā)現(xiàn)他尚能夠（將）小學(xué)數(shù)學(xué)進(jìn)行到如此程度。此我視為我的最大的也是唯一的訓(xùn)練成績(jī)。”他在千禧年之夜給哥哥的信中寫道。

漆黔生認(rèn)為，學(xué)會(huì)加減乘除，對(duì)于兒子“也只是一個(gè)最基本的生存能力之一，但遠(yuǎn)不及語(yǔ)文重要”�？上�，兒子的語(yǔ)言障礙極大，而他“毫無(wú)辦法”。

他一直在尋找針對(duì)特殊兒童的培智學(xué)校，但昌平區(qū)沒有。其他區(qū)的培智學(xué)校招收外來(lái)學(xué)生，需要近三萬(wàn)元的贊助費(fèi)，且不能寄宿。1999年他給殘聯(lián)寫信，得到回復(fù)：關(guān)于殘疾人的規(guī)定中無(wú)孤獨(dú)癥一項(xiàng)。直至2006年，孤獨(dú)癥才首次被列入精神殘疾類別。

漆黔生在信中傾訴孤獨(dú)癥孩子上學(xué)難。（南方周末記者 劉怡仙/圖）

3“我們二人是共生體”

昌平區(qū)南口鎮(zhèn)距離居庸關(guān)不過(guò)八公里，抬頭便能看到遠(yuǎn)處的太行山余脈，冬天還覆著薄薄的積雪。

它是軍事、鐵路重鎮(zhèn)，百年前，京張鐵路在這設(shè)站�？�。1990年代，好幾家大型國(guó)有企業(yè)維續(xù)著這里的繁華，南口機(jī)車車輛機(jī)械工廠、鹿牌暖瓶廠、玻璃廠、北京鋼圈總廠等，每個(gè)廠子都有一大片職工住宅。漆黔生住的一居室，也在南口工廠職工住宅區(qū)里。

在南口，漆黔生很有名。人們稱呼他“老夫子”，意為有學(xué)問、有知識(shí)的人。說(shuō)起他的人都記得他是高度近視，戴的眼鏡鏡片很厚。居委會(huì)主任李富強(qiáng)曾聽學(xué)校的老師說(shuō)過(guò)，漆黔生對(duì)數(shù)學(xué)頗有研究，甚至接近數(shù)學(xué)家陳景潤(rùn)，“就是沒有造出那顆‘珍珠’”（陳景潤(rùn)被譽(yù)為摘取數(shù)學(xué)皇冠上的明珠）。

鄰里都記得“漆老夫子”很怪，他很少帶小明外出，出去則總牽著小明，“不撒手”。在集市買東西，他只買饅頭不買菜，也不和人說(shuō)話。“家里不開火，那肯定是饑一頓飽一頓，”一位南口老職工說(shuō)。

在給哥哥的信中，漆黔生吐露了“不開火”的苦衷：“孤獨(dú)癥者有一種‘他們的東西放置地方不能動(dòng)，一動(dòng)便掉了魂似的’情況，一切被其‘管轄’之物，似‘凍結(jié)’而不準(zhǔn)旁人挪動(dòng)。”如一個(gè)碗放在桌上某一位置，當(dāng)漆黔生挪動(dòng)碗到另一位置時(shí)，小明便將碗“來(lái)回來(lái)去地在這兩個(gè)位置之間迅速移動(dòng)不止，頗像精神病學(xué)上所謂‘強(qiáng)迫行為’”。如果小明也像這樣擺弄電和煤氣，將非常危險(xiǎn)，“以至于我不能在廚房做飯，只好買著吃”。

老同事荊鳳祥住在隔壁樓，平常總是看到小明在窗臺(tái)上，揮舞雙手，咿咿呀呀地叫喚。“可惜了這孩子”，荊鳳祥至今仍覺得，如果漆黔生讓小明從小出去接觸人，語(yǔ)言功能發(fā)育好，該不會(huì)是這樣。

漆黔生卻向哥哥這樣描述他和兒子的關(guān)系：“我本人似乎也變成了他‘管轄’的范圍之中的‘物品’。一切開閉門窗，冰箱，門，抽屜，抽水馬桶等均之需叫他去做，否則便跟我沒完——來(lái)回來(lái)去折騰，我之看書、上廁所，總之一切均受其控制，例如看書要令我躺在床上，名之為‘休息’，上廁所則須叫他去蓋上馬桶上的環(huán)狀蓋等等。簡(jiǎn)直是‘失去自由’。”

“我現(xiàn)在連到城內(nèi)等走動(dòng)一下都有困難。”漆黔生說(shuō)，“我們二人是‘共生體’。”

漆黔生深知，應(yīng)該讓小明“脫離我這個(gè)‘老伴’進(jìn)入那個(gè)錯(cuò)綜復(fù)雜、千奇百怪的社會(huì)。因他有也該有更長(zhǎng)得多的生活時(shí)間”。但他無(wú)能為力。越至老年，漆黔生越是擔(dān)憂自己“走”了以后怎么辦：“他的未來(lái)，在我想象中也就是這樣一種極慘的圖景，那是怎樣一幅圖畫：你的親生兒子或被稱為‘活人的垃圾’中的一員�。《�這又是怎樣一個(gè)美麗、動(dòng)人的孩子！”

漆黔生要找到一個(gè)安頓兒子的地方。在千禧年之夜的那封信里，他第一次提到將小明送進(jìn)福利院。“前日×兄來(lái)信說(shuō)：讓孩子進(jìn)‘福利院’（如果有且可以進(jìn)的話）以便保命，但我從情感上、職責(zé)上又難以接受此種做法。”

事實(shí)上，他后來(lái)帶著小明上過(guò)幾次敬老院。“冬天來(lái)過(guò)，夏天也來(lái)過(guò)，得有三四回吧。”當(dāng)?shù)匾患颐駹I(yíng)敬老院的院長(zhǎng)孟凡水向南方周末記者回憶，小明那時(shí)候十七八歲，個(gè)頭很高，還沒長(zhǎng)胖。漆黔生要矮上一個(gè)頭，在前頭牽著小明走。父子倆都灰頭土臉的，冬天的衣服因油漬顯得锃亮。他們?cè)嚦赃^(guò)敬老院的飯菜，終究沒有入住。

漆黔生的顧慮很具體：兒子的語(yǔ)言訓(xùn)練沒有進(jìn)展，也沒有主動(dòng)性，什么事情都是叫一點(diǎn)做一點(diǎn)，吃飯吃一口便跑掉，要大聲叫喚再跑回來(lái)吃一口，11歲依然如此。他不認(rèn)為福利機(jī)構(gòu)工作人員能像孤獨(dú)癥患者的父母那樣不斷去催促，“那是十分累人的”。

孟凡水理解這位父親的顧慮：他們這家敬老院并非專門針對(duì)孤獨(dú)癥患者設(shè)立，孤寡老人、肢體殘障者、智力障礙者等各種弱勢(shì)群體都收，許多人不到萬(wàn)不得已不愿入住。“附近的一個(gè)老頭來(lái)了幾回也沒入住，最后是喝醉以后，一個(gè)人躺在大街上，被民警送來(lái)的。”

                                          孟凡水任院長(zhǎng)的敬老院，照片攝于2022年2月15日。（南方周末記者 劉怡仙/圖）

        4 被遺忘的10年

漆黔生去世前究竟面臨什么樣的處境，已經(jīng)無(wú)從得知。遺物整理師西卡在他哥哥的書柜縫隙里，找到了一份“漆黔生同志基本情況說(shuō)明”，記載其“2011年9月9日因疾病死于家中”。而漆小明在“其父去世當(dāng)晚，由南口派出所民警和我校人事科通知將其送至南口鎮(zhèn)××福利院”。

有人認(rèn)為他是孤獨(dú)死亡。孟凡水聽說(shuō)，漆黔生去世后幾天未被發(fā)現(xiàn)，直到社區(qū)上門做普選登記，怎么敲門也不應(yīng)，才覺得不對(duì)；居委會(huì)主任李富強(qiáng)則說(shuō)，小明那幾天在窗口又喊又叫，鄰居們才聯(lián)系單位去開門。

荊鳳祥當(dāng)時(shí)在北京鐵路電氣化學(xué)校人事科工作，負(fù)責(zé)漆黔生的后事。她否認(rèn)了上述說(shuō)法，因?yàn)榫�方曾做過(guò)遺體解剖，結(jié)論是漆黔生去世時(shí)間不長(zhǎng)。她到過(guò)現(xiàn)場(chǎng)，門打開以后，漆黔生躺在地上，屋子里一片狼藉；小明似乎對(duì)發(fā)生的事沒有知覺，中間有片刻的安靜，但很快就開始跟以前一樣，揮著雙手，不停地喊叫。

小明在當(dāng)晚九十點(diǎn)被送到孟凡水任院長(zhǎng)的敬老院。孟凡水記得他餓得都耷拉了，“給他幾個(gè)烤白薯，很快就吃完了”。

依據(jù)學(xué)校、社區(qū)居委會(huì)、敬老院三方協(xié)商，小明被安置在這里。荊鳳祥說(shuō)，2013年前她曾數(shù)次去看望小明，每月將學(xué)校發(fā)放的撫恤金打到敬老院，“但這也有定數(shù)，不多的”。

此后，是漫長(zhǎng)的10年。

2021年5月，漆黔生哥哥在上海去世。發(fā)現(xiàn)小明的線索后，公證員季晨給敬老院打了電話。而后，他聯(lián)系了北京融愛融樂心智障礙者家庭支持中心（以下簡(jiǎn)稱融愛融樂）的志愿者，托他們?nèi)ゾ蠢显禾酵�小明�?/p>

第一回探望是在2021年12月8日，志愿者們帶了一套XL休閑服，可等小明穿上身才發(fā)現(xiàn)應(yīng)該買XXL碼的。小明已長(zhǎng)到1.85米左右，體重估計(jì)超過(guò)190斤，非常壯實(shí)。他住在三人間，房里有暖氣，一張桌子，廁所則是公共衛(wèi)生間。

孟凡水說(shuō)，此前十年間，幾乎沒有人來(lái)探望小明。

這種遺忘漸漸顯露出跡象。融愛融樂的理事長(zhǎng)孫立偉記得，第二回探望時(shí)，有位志愿者問“小明，你是在哪兒呀”。小明聽到后開始背：“漆小明，我是在北京南口××房×號(hào)樓……”他一邊背一邊寫，有些字不會(huì)寫則停下來(lái)想想，寫了同音字。緊接著，他又開始抄寫旁邊包裝紙、繪本上的字，寫了將近40分鐘。孟凡水和敬老院的工作人員都很驚訝，原來(lái)小明會(huì)寫字。

志愿者探訪時(shí)，敬老院工作人員才發(fā)現(xiàn)，原來(lái)漆小明會(huì)寫字。（南方周末記者 劉怡仙/圖）

融愛融樂的探訪記錄做得很細(xì)致，內(nèi)容包括敬老院的室內(nèi)外環(huán)境，小明的同住者有沒有欺凌問題，小明的興趣愛好、有沒有朋友等等。志愿者們發(fā)現(xiàn)，小明得到的基本生活照料是不錯(cuò)的，但敬老院的環(huán)境并不適合他這樣的大齡孤獨(dú)癥者。

“他這個(gè)年紀(jì)應(yīng)該有些勞動(dòng)，有同齡的朋友。”孫立偉說(shuō)。敬老院住的六七十人里，僅有一位比小明年輕，接近孤獨(dú)癥狀況。老人們坐在大廳里看電視的時(shí)候，小明遠(yuǎn)遠(yuǎn)地坐著，比劃著自己的手——這是他的孤獨(dú)癥刻板行為。

這家民營(yíng)敬老院的難處很多，一位護(hù)工得照護(hù)二十多個(gè)人，沒辦法提供個(gè)性化服務(wù)。孫立偉說(shuō)，接下來(lái)他們將每個(gè)月組織探望，給小明紙筆，喚起他的感官記憶，也給敬老院帶去一些適合心智障礙者的活動(dòng)。

小明在敬老院的生活來(lái)源主要是殘疾人生活補(bǔ)助，每月兩千多元，只能覆蓋最基本的照顧服務(wù)。漆黔生留下一筆十余萬(wàn)元的存款，一直未能啟用，社區(qū)正在想辦法與法院溝通；一套60平米的房子交給敬老院進(jìn)行裝修，2022年才剛剛租出去，一年約一萬(wàn)元收入補(bǔ)貼給小明。

漆黔生哥哥的遺產(chǎn)，小明無(wú)權(quán)繼承。公證員季晨了解情況后確認(rèn)，領(lǐng)取殘疾人生活補(bǔ)助的小明不算缺乏生活來(lái)源，遺產(chǎn)將依照遺贈(zèng)扶養(yǎng)協(xié)議，由扶養(yǎng)人取得。

2022年2月15日，南方周末記者隨志愿者在敬老院見到小明，也見到了他寫的字——橫豎筆直，沒有間隔，每一筆都很用力，紙背像是被刻刀刻過(guò)一樣。

這次見到陌生人，小明沒有多說(shuō)話，也沒有眼神交流。志愿者問小明想爸爸嗎？他答“爸爸”，只是重復(fù)每句話的最后兩個(gè)字。拿到紙筆，他自顧自地開始數(shù)數(shù)，從1到10，再到20，邊數(shù)邊寫。

敬老院負(fù)責(zé)照料小明的工作人員說(shuō)，他平常愛吃零食，并不時(shí)地問小明：“吃東西嗎？”小明不回應(yīng)，不抬頭，沉浸在數(shù)數(shù)中。

在志愿者引導(dǎo)下，漆小明寫的信。（南方周末記者 劉怡仙/圖）

5“我們?nèi)ナ酪院螅�我們最愛的人還在”

找到小明以后，季晨和西卡的心落地了。但他們還想做點(diǎn)什么。

西卡認(rèn)為，逝者已矣，遺物整理是為了讓生者更好地活著。而在這個(gè)故事里，孤獨(dú)癥者小明就是那個(gè)還活著的人。

成為漆畹生遺物的63封家書中，有近四十封與養(yǎng)育孤獨(dú)癥兒童困境相關(guān)。他們與漆畹生繼承人商量，將這些信件展出，讓孤獨(dú)癥家庭的孤獨(dú)與痛楚被看見，同時(shí)通過(guò)展覽義賣及公益籌款改善小明的生活。

把所有的書信來(lái)回讀了三遍以后，西卡與策展師確定展覽的主題為“來(lái)信”。展覽設(shè)在上海莘莊的42咖啡店，這是一家孤獨(dú)癥友好咖啡店，為大齡孤獨(dú)癥者提供實(shí)習(xí)和就業(yè)崗位。

咖啡店位置相對(duì)偏遠(yuǎn)，人流量不高。2022年1月15日，“來(lái)信”遺物展開展當(dāng)天，羅意爸爸來(lái)到展覽現(xiàn)場(chǎng)，發(fā)現(xiàn)除了工作人員以外，觀眾只有零星幾個(gè)人。

遺物整理師西卡在“來(lái)信”展覽現(xiàn)場(chǎng)。（南方周末記者 劉怡仙/圖）

羅意爸爸是一位24歲孤獨(dú)癥者的父親。他細(xì)細(xì)地閱讀每一封信，發(fā)現(xiàn)漆黔生信中提到的種種困難他都經(jīng)歷過(guò)。孤獨(dú)癥家庭的命運(yùn)是如此百轉(zhuǎn)千回，“在內(nèi)心深處，我是跟他深度共鳴的。”

在2007年最后一封信里，漆黔生提出到上海與哥哥同住的想法。“你是‘無(wú)后’，我是有一個(gè)‘后’不頂用，由于年齡的關(guān)系一旦出現(xiàn)‘緊急’的身體問題無(wú)法處理，實(shí)不堪設(shè)想”。

兩個(gè)老人都年逾七旬，與快二十歲的孤獨(dú)癥孩子住一塊是不現(xiàn)實(shí)的�？闪_意爸爸理解這位父親的愿望，他看到，漆黔生在那個(gè)年紀(jì)還說(shuō)要到學(xué)校去代一點(diǎn)課（也增加一點(diǎn)收入）。

“我們?nèi)ナ酪院�，我們最愛的人還在。”許多孤獨(dú)癥者的家長(zhǎng)都被漆黔生離世的時(shí)刻刺痛。在孤獨(dú)癥社群里，他們都自稱××爸爸，××媽媽，不稱呼自己的名字。孩子是他們考慮一切事情的出發(fā)點(diǎn)，自孩子確診孤獨(dú)癥那一刻起，他們就開始想到自己離世后孩子的處境，時(shí)刻掛心。

“我要比他（漆黔生）堅(jiān)強(qiáng)，我是一直行動(dòng)的。”羅意爸爸說(shuō)。幾位爸爸都認(rèn)為，小明當(dāng)下住在敬老院還不錯(cuò)，“但那是兜底的情況”。他們想創(chuàng)造一個(gè)適合孤獨(dú)癥孩子生活的社群，并在設(shè)計(jì)一套人、財(cái)、居住場(chǎng)所相配合的機(jī)制。一旦機(jī)制運(yùn)轉(zhuǎn)起來(lái)，孤獨(dú)癥孩子在父母離世后也能過(guò)有尊嚴(yán)的生活。

策展人將漆畹生的書桌搬到了展覽現(xiàn)場(chǎng)。書桌樣式老舊，桌面上的玻璃板壓著一封漆畹生未投遞的回信。前來(lái)觀展的人可以坐下來(lái)，用漆畹生的筆墨、稿紙給漆黔生回信。

回信時(shí)人們會(huì)看到，桌面上還有一張漆小明周歲的照片。和漆黔生來(lái)信中描述的一樣，那確實(shí)是一個(gè)“長(zhǎng)得驚人的美”的孩子