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醫(yī)生這個職業(yè)是一個觀察社會和人性的窗口，沒有哪一種職業(yè)像醫(yī)生這樣直面生老病死，直面悲歡離合，也直面真假善惡。而癌癥更是一塊試金石，既照見醫(yī)生、患者，也照見患者身邊每一個相關的人。在癌癥陰影的籠罩下，每個人都脫下了偽裝，真實展現(xiàn)積極求生的一面、絕望害怕的一面，但不管哪一面，都是病房中上演的人間真情故事。

“女醫(yī)生”是個有溫度的、崇高的名詞，她們以女性獨有的細膩、感性，安撫著患者的不安，以不遜于男醫(yī)生的高超醫(yī)術，緩解患者的病痛。在面對晚期癌癥患者時，腫瘤科醫(yī)生雖然常常無法治愈，但能夠給患者延長生命、減少痛苦，或者能讓患者與家人好好告別，這就是醫(yī)療的價值。

每一位腫瘤科醫(yī)生都是一部生命故事存儲器，尤其女性對生命有著更加獨特的感知能力。《在人間：腫瘤科女醫(yī)生親歷記錄》一書中，便記錄了奮斗在中國腫瘤臨床一線的17位女醫(yī)生，在行醫(yī)生涯中的見聞和感想。本期的局君帶你讀傳記，讓我們一起聽聽她們從事腫瘤內科臨床工作二十年以來，日復一日面對各種癌癥患者和家庭時，對疾病與人生的所思所想。

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《在人間：腫瘤科女醫(yī)生親歷記錄》

沈琳戴志悅 | 主編

中信出版集團 | 2021.6

上天讓我生這場病，

也許是為了讓我成為更好的醫(yī)生

文/李宇紅

李宇紅，中山大學附屬腫瘤醫(yī)院內科主任醫(yī)師、教授、博士生導師。從事腫瘤內科臨床工作20余年，尤其在消化道腫瘤（腸癌、胃癌、食管癌、胰腺癌、膽管癌、胃腸胰神經內分泌腫瘤等）治療方面有較豐富的經驗。近年來，主要專注于消化道腫瘤，尤其是腸癌肝轉移的臨床和轉化研究工作。主持國家自然科學基金、廣東省自然科學基金、廣州市健康醫(yī)療協(xié)同創(chuàng)新重大專項等多個基金項目。曾獲2016年國家科技進步二等獎、2015年中華科技獎一等獎、2015年廣東省科技進步一等獎�，F(xiàn)擔任廣東省抗癌協(xié)會分子靶向治療專業(yè)委員會主任委員、食管癌專業(yè)委員會副主任委員等。

我是2017年8月回來上班的，化療時掉光的頭發(fā)已經長出來了，竟然成了自來卷，還有人說你怎么弄得這么時尚啊。

我一直想著寫一點東西，但不知道從何談起。當我生了一場病之后，有了很多真實的體會，我想，老天讓我生這場病是為了讓我成為更好的醫(yī)生吧。

做醫(yī)生和做病人是完全不同的，做好一名醫(yī)生很重要，做好一名病人也很重要，這是兩種完全不一樣的體驗和感受，就像美國一位醫(yī)學人文作家說的，醫(yī)生是在觀察疾病，而病人是在體驗疾病。

當我成了一名乳腺癌患者后，真正理解了病人曾對我說過的一些話，比如“我?guī)缀鯖]有食欲”“我很乏力”。病人的這些感受，我僅僅作為醫(yī)生時，并沒有太多關注。

醫(yī)生對病人化療的不良反應，最關注的是白細胞有沒有下降，會不會感染，血小板有沒有下降，會不會出血，會不會肝功能損害，會不會有其他的致命過敏反應，等等；而患者最關注頭發(fā)會不會脫，皮膚會不會變黑，會不會嘔吐，醫(yī)生卻覺得這些癥狀并不重要。

但是當我自己生病后，才知道，我當醫(yī)生時認為不重要的東西恰恰是我當病人時特別糾結的。因為正是這些感受讓我困惑，有時甚至是抓狂。我開始明白，外形對病人來說真的是一件很重要的事，因為每個人都渴望能夠體面地活著，即使生病了，也不希望別人覺得自己有很大的改變，和別人有太大的不同。

我生病之后，一聽說要做化療，第一件事就是去買了一副假發(fā)套，然后把假發(fā)的發(fā)型修剪成我原來的發(fā)型，這樣在外人看來不會有多大變化。

所以不要輕易說病人很矯情，因為他真的在經歷痛苦，我們無法否定或者忽視。我自己生病以后才知道，我以前認為病人應該做到的，實際上我自己都沒有做到，當我成為病人時，我的表現(xiàn)還不如他們。

這次體驗是從一次非預期的檢查開始的。

我是2016年12月21日早上去體檢的，那是一個周三，也是冬至。我突然決定做一個腸鏡，因為那段時間肚子有點不舒服，體檢中心的同事說你索性把其他的體檢項目也一起做了吧。就這樣，我就臨時把原本來年年初做的常規(guī)體檢提前到了年底。在其他檢查項目基本完成后，最后一項是乳腺B超檢查。醫(yī)生告訴我看到有腫物，約7毫米，懷疑有問題，讓我馬上去拍鉬鈀片，又做了核磁，結論是大概率“不太好”。當天下午又做了穿刺，在7毫米的那個腫塊上穿了3針，然后送去做病理。

周四早上9點半，病理科的何主任就給我打來電話，是癌。雖然昨天一看到超聲檢查結果，我就覺得“差不多了”，對這個診斷結果是有心理準備的，但接到通知時，我第一反應是，接下來將會發(fā)生很多事了。我坐在床上，那天陽光燦爛，窗戶外面有一棵大樹，葉子在陽光下，風一吹，銀光閃閃，我第一次體會到，人在心情晦暗的時候，看到明亮的光線，會感覺有點刺眼。

同事們都知道我得乳腺癌的事了。那天中午12 點多，徐瑞華院長臨時組織乳腺專家為我會診，會診之后，我進一步完善了一些檢查，包括PET-CT（正電子發(fā)射計算機體層顯像），免疫組化，等等。做完檢查后，我給核醫(yī)學科的林醫(yī)生打了電話，讓她看一下結果。我能承受的底線是，千萬不要有轉移，如果當時就發(fā)現(xiàn)有轉移，我真的很難接受。林醫(yī)生告訴我：沒有轉移，連乳腺病灶也看得不是很清楚。我說：你不要騙我，我要知道所有事情。她又說：真的沒有。得到這個說法后，我才放心地離開。

乳腺癌防治活動的標識紅絲帶

我自己決定準備得充分一些，等到周二再進行手術。我向徐院長提出這個請求，因為第一次討論的結果是乳房全切，我希望保乳，想再討論一次。

周一下午醫(yī)院又為我組織了一次多學科會診，由李升平副院長主持，楊教授親自坐鎮(zhèn)，討論了兩三個小時，我一直坐在旁邊聽。討論的形式很好，從影像、超聲、X 光、核磁共振、PET- CT 到病理，最后到治療方式，專家們逐一發(fā)表自己的意見。我的手術主刀醫(yī)生是唐軍主任，他詳細介紹了保乳手術。我的專業(yè)是消化道腫瘤，聽到這些乳腺癌治療知識，才知道乳腺癌治療發(fā)展得很快，我甚至覺得很難得有這樣一次學習的機會。

但感覺還是有些奇怪，有一點恍惚：他們在討論病情，而這個病人就是我。想想上周的多學科會診，我還和其他專家一起討論其他病人。討論到最后，他們詢問我的意見，我說，如果有可能，我希望能保乳；如果保不了，我可以接受全切。

2016年12月27日，周二，我手術的日子。

一早到醫(yī)院，唐軍主任親自為我在X光下定位，9點多進手術室。家人、好朋友、同事送我到手術室門口，人很多，我輕松地和他們說再見，然后大步走進去。

整個手術過程完全是空白的，沒有做夢，也沒有感覺，不知道過了多久。有一種說法，人在死亡之前，最晚消失的是聽覺，我不知道這是否準確。但我知道最早恢復的是聽覺。當我從一片空白中恢復意識時，最先聽到的是老公和同事們的聲音，“醒了，醒了”，是那種極高興的語氣，我睜不開眼，但能清清楚楚地聽到他們說話。

我睜開眼時，胸部被繃帶纏著，我一醒來其實挺想知道的就是手術的結果，但又不好直接問，怕給別人帶來壓力。這時有一位醫(yī)生很貼心地在我耳邊說：李老師，保住了，都是按照預案中最好的情況做的，保乳，并做了局部重建。

以前在網上看到一篇文章，是關于失去乳房的女人，她們所面臨的內心困境不是正常人所能理解的。所以我一直極力想保乳，可能我本身是一個內心比較敏感的人，還需要融入社會。

這一次住院，讓我第一次可以站在病人的角度看醫(yī)生查房。醫(yī)生查房的時間大都是根據(jù)自己的工作安排來設定的，時早時晚，但是作為病人，我早上刷完牙洗完臉就坐在床邊等著醫(yī)生查房，十分期待。一天當中最重要的事就是等醫(yī)生來查房，一天通常也只能見醫(yī)生一兩次。作為醫(yī)生，我知道他們一天中有手術、教學、科研一大攤的事情需要去處理，查房只是他們工作中的一小部分。

以前工作時，大多是與醫(yī)生或是護士互動，對護工的具體工作內容，內心是比較忽視的。但這一次自己住院，才真切體會到，很多貼心的幫助是來自護工們。出院之前，我說想洗頭洗澡。乳腺科護工劉阿姨讓我躺著，她幫我洗頭，慢慢洗，洗得很舒服；又幫我洗澡，教我怎樣脫衣服不會拉扯傷口，怎么洗更安全，她很有經驗，也很細心。和劉阿姨聊天才知道，她在我們醫(yī)院已經工作了20年。這些護工干著最普通、最辛苦的活兒，她們大都樸素善良、兢兢業(yè)業(yè)。那個時候，干干凈凈、清清爽爽地回家，對我來講真的很重要，我也因此記住了劉阿姨。

大約手術兩周后，專家們對我的病情再次會診。因為Her-2FISH的數(shù)值處于臨界點，會診中大家一致認為我需要做化療，單藥紫杉醇加赫賽汀，每周一次，總共12次。一決定要做化療，我做的第一件事就是把假發(fā)備好。那頂假發(fā)后來陪伴我挺長時間，有大半年，慢慢地，我甚至覺得這頂假發(fā)真的成了我身體的一部分了。

第一次化療，我很擔心發(fā)生急性嚴重過敏反應，但所幸沒有發(fā)生。但在后面的化療過程中，我的反應的確很大，紫杉醇其他的幾乎所有副反應我全都有：白細胞低，低到打升白針；肝功能差，最差的時候轉氨酶到了200多；然后腹瀉，過敏，皮疹，皮膚干，腳趾、手指麻，脫發(fā)；等等。

后來回來上班后，每次病人給我形容麻的感覺，我都能理解，因為我體會過并正在經歷。還有就是乏力，這是最痛苦的感覺。我以前對病人描述的乏力完全沒有概念，我只告訴他們多休息，后來我自己才知道，乏力根本不是休息能夠緩解的。在我看來，最嚴重的乏力是根本起不來床，就連走到廚房的力氣都沒有；稍輕一點的乏力是，能走路，但腿好像被拖住一樣，很重很重。雖然乏力，但還是要盡可能下地走一走，因為躺著根本無濟于事。

化療這個過程好漫長，每一次化療造成的痛苦剛好一點，下一次又開始了。而我是咬緊牙關，想盡可能早點結束這場戰(zhàn)役。

2017年4月，3個多月的化療總算是結束了，接下來要做放療，我整天憧憬著要放飛自己，計劃要出去休養(yǎng)，但沒想到卻有一個更低的低谷在等著我。

放療期間有一天，我想開點中藥調理一下。去之前，我對從事心理輔導的黃護士說，我覺得自己心理有點問題，對別人的眼神，哪怕是無意的眼神都很敏感。結果那天去中醫(yī)科就發(fā)生了一件事。

中醫(yī)科張主任當天出門診，她讓我去門診等，說她馬上過來。診室里擠滿了人，根本沒有坐的地方，我很累，連站的力氣都沒有，就對她的學生說：我是李醫(yī)生，我找張主任，能不能進去坐著等。她很客氣地讓我坐在張主任的位置上，我就邊看手機邊等著張主任，這時推門進來一位阿姨，我認識她，是醫(yī)院退休的一位老工人，不知什么時候過來給張主任打下手了。她沖我大聲喊道：“你怎么坐在這里！”

我當時就有點蒙了，只感覺一個人在沖我咆哮，也不知道自己犯了什么錯。后來我才聽懂了，她責怪我坐了張主任的位置。我把口罩拉下來一點點，說：“我是內科李醫(yī)生。”她根本聽不進去，還在大聲說：你不能坐主任的座位。我又把口罩往下拉了一些。對面的研究生看不下去了，站起來說：“她是內科李教授。”結果她后面一句話才真正刺痛了我——“啊，你怎么成這個樣了？”

她之前沖我大聲吼的時候，我內心幾近崩潰，但最后這句話，才真正擊倒了我。這個阿姨后來解釋說沒認出是我，我告訴她，無論我是本院的醫(yī)生還是普通病人，你都不應該以這樣的態(tài)度對待病人。她后來若無其事地走了，而我留在那里，眼淚就像線一樣往下淌，卻又要忍著不能發(fā)作，但開完藥回到自己的辦公室就狠狠地大哭了一場。

從生病開始，我從沒這樣哭過，最多也就是默默掉幾滴眼淚，但那天就像是積蓄了幾個月的委屈一起釋放，我號啕大哭�？尥曛笪倚睦锔杏X好了很多，后來我去找了心理護士，請教我該如何應對這樣的事情。她告訴了我一些技巧，以后別人說你什么，你可以打趣一下自己。這個方法后來果然奏效。

那段時間真的很艱難，但我更深地體會到，當我們遇到和自己不一樣的人時，給對方一個平淡的表情就是最大的善意，大驚小怪會傷害別人。

醫(yī)生自己生病之后，有時反而會更焦慮，因為自己知道最極端、最糟糕的情況是什么樣，而且什么樣的狀況都可能出現(xiàn)，很容易對號入座。面對死亡這件事，要真的做到坦然，還是非常困難的。并不是說得了一場病就能參透生死了，這太難了。但是疾病也好，死亡也好，都是無奈，不接受怎么樣，接受又怎么樣，都不是自己能左右的，沒的選擇，死亡也一樣。所以，坦然、體面地接受或許更能贏得別人的尊重。

當我結束治療，回來上班之后，在看待病人和醫(yī)生這兩個方面我有了一些新認識。

一方面，我知道如何當病人。我自己生病時很難受，每次來醫(yī)院做化療，也會對同事們嘮嘮叨叨，像祥林嫂一樣描述得詳細、具體、感性。后來我明白，其實醫(yī)生是體會不到也很難理解的，大多數(shù)醫(yī)生從來沒有經歷過這些，工作又如此繁忙，要求醫(yī)生能完全理解你的感受，是不可能的。

醫(yī)生看病的過程是極其理性和富有邏輯性的，診斷是什么、需要做什么檢查、下一步如何治療、不良反應有什么等等，他們必須從你的講述中提取最重要的信息，在短時間內做出判斷和決策，沒有可能聽你毫無重點地嘮叨下去，但這并不意味著醫(yī)生沒有重視你，中國醫(yī)生的門診量實在太大了，必須掌握好節(jié)奏。

另一方面，雖然可能不完全理解病人的感受，但做醫(yī)生最基本的是要有慈悲心、同理心。現(xiàn)在查房，我會先把涉及醫(yī)療的部分提前看完，去床旁時基本就是去和病人聊聊天，安慰一下，表揚一下，病人說手感覺不舒服，就會去握一握他的手；病人說肚子不舒服，會去摸一摸他的肚子。在病人眼里，醫(yī)生的每一個動作、眼神，每一句話都是很重要的。在自己生過病之后，我會更關注這些細節(jié)，因為我知道病人需要安慰，需要被關注，我體驗過，我知道病人需要什么。

所以我生病之后回來上班，出門診就幾乎不再加號了，一上午的接診量就控制在20～25個人，不多看。因為我想和病人多說幾句話，多一些溝通，多一些安慰鼓勵，如果沒有充分的時間，我又會回到以前的煩躁情緒里。尤其我們腫瘤內科的病人，晚期病情都很復雜，各種治療，各種檢查，資料非常多，要一點點分析，患者和家人抱著最后一線希望，千里迢迢地過來，坐在你面前。即使是明顯沒有化療價值的病人，我也要和患者家屬聊一聊，指導他們如何做下一步的安排；如果患者要求，我也會和他們自己談，我總是鼓勵他們在最后的時間里完成自己的心愿，盡可能有質量地生活。

人生沒有白走的路，每一步都算數(shù)。

疾病會把你放在那種境地當中，讓你感受很多你原來感受不到的東西。20年前，我根本沒有想到后面的生活中會面臨什么問題、會有什么遭遇。哪怕1年前、1天前，我都預料不到自己會遇到什么。

老天或許是在警醒我，告訴我要停下腳步，好好思考一下人生的意義，調整一下對待生活的態(tài)度，放慢一下生活節(jié)奏，然后把我重新放入隊伍中。

生病前后我有了一些變化。

以前我是有一點清高的，對很多人只是一種禮貌性的接觸，實際上是保持著一定的距離。生病之后，我真正感覺到，人和人之間沒有高低貴賤之分，每個人的生命都是平等的。現(xiàn)在經常和保潔、護工阿姨們聊幾句，真正發(fā)自內心地認為，只是社會分工不同，每一個人的作用都很重要。這是我的第一個改變。

第二個改變，是我現(xiàn)在有一點任性了。會把復雜的問題簡單化，不想做的事就不做，不想花太多時間去討好別人。生命是我自己的，最重要的是讓內心舒服自在就可以了。這個世界看似很復雜、很熱鬧，其實走著走著才發(fā)現(xiàn)，人生最重要的還是跟自己相處，當你生病，就什么都沒有了。所以，人在江湖，難免要和人打交道，但如果覺得特別不舒服，也沒必要勉強自己，走開就好。

第三個改變是我堅持還是要做一點有意義的工作。生病期間，我還經常幫學生改文章，恢復上班后我就開始寫臨床研究方案，并積極推動，申請基金課題。有可能的話，還是要做一點利他、自利的事情，作為醫(yī)生，我一直都有得天獨厚的條件去幫助別人。

現(xiàn)在，當身體舒適、沒病痛時，我會涌出一種幸福的感覺，覺得日子非常美好，很滿足。這種感覺以前幾乎是沒有的。所以，幸福真的是一種心態(tài)，一種領悟。我很感激生病之初好幾個患乳腺癌的同事來看我，告訴我在哪里買假發(fā)，戴什么樣的帽子最舒服，都是一些瑣碎而具體的事情，但真的對我?guī)椭艽蟆?/span>

我想，把我的經歷分享出來或許能給別人一些幫助。希望當別人身處相同境遇的時候看到我的經歷，能夠收獲一些溫暖或者一點支持，就像當時我看到李開復的那句話，病重的身體是不屬于自己的，由它去吧，我一下就豁然開朗了。

時光飛逝，距離手術已經過去4年多，現(xiàn)在我的工作、生活已經步入正軌，依然忙碌，依然有做不完的事情，但我感覺自己很充實，而且挺開心。

這些年，工作之余我去了很多地方，做了許多事情，第一次看了大草原；在油菜花盛開的季節(jié)看了最美的青海湖；去了西藏，挑戰(zhàn)了海拔4000多米的神秘的納木錯湖；作為志愿者去了大涼山，參加百蹊教育基金會；和小林老師組織幫助女童的康乃馨慈善公益……我把自己病前想做的事情，任性地一個一個做了。閨密說我好像是在和時間賽跑，其實我只是覺得想做的事情還是盡快做吧，人生的意義在于經歷。

在工作上，除了適當控制門診量外，也已經是全負荷了，門診、會診、查房、講課、指導學生、改文章、寫方案、寫基金課題申請……我現(xiàn)在把研究興趣更加聚焦在腸癌肝轉移治療上，因為我覺得其實人的精力有限，如果在一個領域堅持下去，做出一點點貢獻，讓治療效果進步，也已經是很了不起的事情了。

這一年，我幸運地再次申請到國家自然科學基金，在徐院長支持下，啟動了3項腸癌肝轉移相關的臨床研究，在做主任醫(yī)師7年后，成功將副教授轉了正……做這些工作是我發(fā)自內心喜歡的，而取得成績的真正意義或許是我想證明即使患了腫瘤，人生依然可以精彩。我很感謝李萍校長曾經給我的鼓勵，她說，宇紅，經歷風雨之后，會有更加美麗的彩虹。

注：本文摘自《在人間：腫瘤科女醫(yī)生親歷記錄》。