&

廣告默克生命科學(xué) -全球技術(shù)人員和科學(xué)家的實驗伙伴!

張瀏瀏和媽媽受訪者供圖

張瀏瀏扶著媽媽走路顧欣怡/攝

過去兩年多，張瀏瀏目睹了媽媽身體的坍塌：她先是上肢無力，不能抬重物，然后連頭繩都扎不上。她走路速度越來越像老年人，再后來，無法獨立起臥、行走，話也說不清了。

起初，家人們都以為她的身體乏力源于過度勞累，直到2020年4月，媽媽確診漸凍癥。在此之前，張瀏瀏對這個病了解不多。媽媽確診后，他才知道，那意味著，未來3到5年內(nèi)，媽媽的身體會一點點被“凍住”，直到“只能眼睛眨一眨”，最后，因為呼吸衰竭而亡。那一年，媽媽張玉紅還不到50歲。

這個在南京林業(yè)大學(xué)讀大三的年輕人意識到，和媽媽的“每一次分離都可能成為永別”。

除了照顧媽媽，他開始“抓緊時間記錄和媽媽在一起的瞬間”，在媽媽坐在椅子上左右搖擺身體時，他推著輪椅帶媽媽出去曬太陽時，還有每一次和媽媽微信視頻時，他都把媽媽“笑得最好看的樣子”截圖保存。

2021年年末，張瀏瀏把記錄媽媽的視頻和在學(xué)校的生活，剪成一條視頻。視頻里的他戴著一副眼鏡，斯文，白皙的臉上總掛著笑容。視頻時長8分20秒，這個數(shù)字是媽媽的農(nóng)歷生日。

視頻在B站播放量高達150多萬，5000多人留言。人們從這則視頻解讀出“勇氣、希望、樂觀、英雄主義”，并在屏幕下方，分享自己的故事。張瀏瀏幾乎給每一條評論點贊，還給一位網(wǎng)友留言，“生命寶貴，不能浪費”。

他自認已經(jīng)“遭受了生活的捶打”，但依然覺得“21歲，是我的黃金時代”。

1月初，張瀏瀏放寒假，回到江蘇鹽城的家。白天，護工照顧媽媽，到了晚上6點后，他的時間屬于媽媽。先是喂媽媽吃飯，因為媽媽咀嚼功能弱化，吃一頓飯要三四十分鐘，他中途要熱三四次飯。吃完飯，媽媽嘴里有碎屑，他用牙刷清理后，再幫她漱口。

飯后，他和爸爸抱著媽媽去上廁所、喂媽媽喝中藥，幫她清理口中的痰。之后，每十幾分鐘，他把媽媽拉起來，扶著她在屋里走動。

晚上9點，是按摩的時間。通常需要按二三十分鐘，然后，他打開電熱毯，調(diào)好溫度，把媽媽抱上床，幫她調(diào)整好睡姿，都忙完，已經(jīng)到晚上10點。

張瀏瀏在兩年內(nèi)，看著媽媽一步步變成現(xiàn)在的樣子。2020年1月，他放寒假，媽媽來火車站接他，臉上掛著笑容，看起來和正常人沒什么不同。

后來，他才意識到，那是媽媽第一次接上大學(xué)的他回家，也是最后一次。

征兆是從2019年夏天顯現(xiàn)的。張瀏瀏的小姨注意到，姐姐總說沒勁，炒菜時手抬不起來，切菜也很慢。

2020年初，張瀏瀏回家后，發(fā)現(xiàn)媽媽總是無力，手臂抬不起來，沒法扎辮子，有時候騎電動車，車一晃動，人就摔跤。起初，張玉紅以為是頸椎病，去鹽城一家三甲醫(yī)院看病，沒什么問題。

2020年4月，見癥狀沒有好轉(zhuǎn)，張瀏瀏陪媽媽去上海一家醫(yī)院看病，查出來是漸凍癥。母子倆都不相信，又掛了一次“專家特需”，結(jié)果還是漸凍癥。

剛開始，兩人都抱有希望，覺得只要配合治療，能減緩發(fā)病速度。媽媽總對他說，“一切都會好的”。

但隨著時間推移，媽媽開始不能做飯，洗衣服，說話也吐字不清。因為疫情，張瀏瀏半年多沒有去學(xué)校，一邊在家上網(wǎng)課，一邊陪伴媽媽。

那段時間，家里沒有找護工，爸爸很少回家，他全天照顧媽媽，每天給媽媽熬兩次中藥，熬一次需要兩三個小時，每隔二三十分鐘查看一次。2020年8月，張瀏瀏察覺到，媽媽走路像老年人，無法跨上電動車。

為了延緩身體的萎縮，張瀏瀏經(jīng)常給媽媽按摩。媽媽生病前，自學(xué)會計，給銀行做賬。生病后，媽媽不能敲鍵盤，張瀏瀏不上網(wǎng)課時，就在媽媽指導(dǎo)下做表格。

張瀏瀏說，那段時間很辛苦。一年下來，他瘦了16斤，頭上冒出很多白頭發(fā)。

疾病不僅奪去了媽媽的健康，也剝奪了他社交、娛樂的時間。

朋友叫他出去玩，他常以照顧媽媽為由拒絕，只出去過一兩次。他喜歡視頻創(chuàng)作，曾計劃大二從金融專業(yè)轉(zhuǎn)向廣電方向的專業(yè)，也因為媽媽生病而擱置。

媽媽幾乎成了他的全部，而在這之前，他是媽媽的全部。張瀏瀏說，這些年，媽媽幾乎沒有自己的生活，平時不是在學(xué)習(xí)，就是在家里打掃衛(wèi)生，不看電視劇、不刷抖音，也不買護膚品，家里很少添置新衣服。

她唯一的愛好是看書，大多是教育類的。以前每年過生日，媽媽送給他的禮物都是書，還有新華書店的充值卡。莫言獲得諾貝爾獎那一年，媽媽買了一本《蛙》送給他，但實際上，媽媽并不了解莫言，“她的愛有時候很笨拙”。

張瀏瀏很少和朋友談及媽媽的病情，認為傾訴“無法解決問題”。有時候在家煩悶，他晚上打一兩個小時游戲“排解”，或者吹十幾分鐘口琴，陪媽媽練習(xí)走路時，放一會兒鋼琴曲。

他很少看到媽媽脆弱的一面。他去上學(xué)后，外婆照顧媽媽。有一次，家人吃飯，張玉紅吃著吃著掉淚了，說大家都好好的，她還要人照顧。

2020年10月，張瀏瀏去上學(xué)。當(dāng)時，媽媽下樓需要兩只手扶著扶手，一個個臺階下，稍不注意就摔跤。她不會用筷子，但還能獨自上廁所，走路。

那時的張瀏瀏還未意識到，漸凍癥摧毀媽媽身體的速度之快。3個月后，他回到家，發(fā)現(xiàn)媽媽已經(jīng)不能獨立起臥、行走，說話也連成一片。

張瀏瀏形容當(dāng)時看到媽媽的感受，“一下子有了緊迫感和失去感”。

他再次當(dāng)起了媽媽的護工，“心態(tài)比以往更加積極”。扶媽媽走路時，他和媽媽面對面，讓她的雙手搭在自己的腰上，她向前走一步，他往后退一步，走1米需要1分鐘。

時間長了，他熟悉媽媽的行為語言：眼神一瞟，是想要喝水。坐著時搖頭，是想起來活動活動。

一天晚上，他扶著媽媽從客廳到房間，房里沒有開燈，暗暗的。兩人坐在床邊休息，看到對面樓人家的客廳亮堂堂的，一家四口都在家里，媽媽盯著對面看，說，“你看，女兒放假回來了。小的那個在地上到處跑。真好啊。”說完，又盯著窗戶外面看了很久，臉上透露出羨慕和向往。

這一幕，都被張瀏瀏看在了眼里。他沒說話，也盯著對面看，越看越覺得難過，想到媽媽“善良美好”，卻患上重病，再也無法獲得這樣“簡單的幸福”，“窗戶兩側(cè)是兩個世界。”

那個冬天，他真正感受到了漸凍癥的無情和殘酷，“媽媽一個月就變一個樣子，今天你發(fā)現(xiàn)她好像不能走了，再過一陣子你發(fā)現(xiàn)她必須臥床了，再過一陣子，你就發(fā)現(xiàn)她呼吸都困難了。”

影像是他留住媽媽的方式。早在媽媽確診時，他就開始記錄，第一個視頻是媽媽叫他起床，看到媽媽搖擺著胳膊，活動身體，他覺得很可愛，拍了下來。他也拍媽媽在窗戶邊曬太陽、吃燒餅、鍛煉，都是一些“快樂和有意義的時刻”。

記錄媽媽之外，他覺得媽媽“一天到晚很無奈地被局限在屋里”，“想給她一些不一樣的感受。”他的方式看起來天真又真摯，當(dāng)著媽媽的面洗衣服、拆快遞、裝臺燈，買不同顏色的衣服給媽媽穿，買電影海報展示給媽媽看，坐在院子里彈吉他給她聽。

在所有和媽媽做的事情里，他覺得最浪漫的一次，是把媽媽抱到窗戶邊的椅子上，陪她看窗外的藍天和白云。

想到?jīng)]有和媽媽外出旅游過，他覺得遺憾，在微博寫下，“想把世界帶到你面前”。每去一個地方考試，他都和媽媽分享見了哪些朋友，他們過著怎樣的生活。

回學(xué)校后，他考雅思、六級、計算機二級。每次考試，他把考點定在其他城市，“體驗不同城市的風(fēng)土人情”，他去了武漢、長沙、重慶、蘇州，最長的一次旅途，坐了25小時的綠皮火車。

他一直牽掛著媽媽。在學(xué)校時，早飯吃了什么，花了多少錢，去圖書館看了什么書，“不管大事小事都和她分享。”他每晚跟媽媽視頻，聊聊今天做了哪些事情，并保存和媽媽聊天的畫面。

他每月回家一次，給媽媽送長壽花、握力球、襪子等各種各樣的小禮物。他仍然注意到媽媽生命的流逝，最明顯的是走路，“步伐邁得越來越小，腳抬得越來越低。”

因為張玉紅的狀況越來越差，2021年5月，家里請了護工，白天照顧她。到了晚上，家人們照料張玉紅。

2021年10月，張瀏瀏回家給媽媽過生日，買了一個生日蛋糕，上面寫著“全世界最好的媽媽”，那時，媽媽連蠟燭都吹不動了。月末，他在學(xué)校圖書館學(xué)習(xí)，給媽媽發(fā)擁抱的表情，媽媽回復(fù)給他一個擁抱。一個星期后，他才知道，那是媽媽用一只手的關(guān)節(jié)敲出來的，是她自己能發(fā)出的最后一條信息。

后來，媽媽去醫(yī)院治療，張瀏瀏總擔(dān)心媽媽不會走路，小心翼翼問，你今天站起來沒？

今年寒假回家，他發(fā)現(xiàn)媽媽還可以走路，“心里很開心”。此時的媽媽走1米的時間超過2分鐘，但張瀏瀏覺得，只要媽媽能走，就意味著“還沒有喪失行動能力”。

2021年年末，在朋友的鼓勵下，張瀏瀏決定創(chuàng)作一條視頻，紀念21歲。他想過視頻里不出現(xiàn)媽媽，但后來覺得，“這才是我真實且完整的21歲。”

視頻里的媽媽總是笑。他說，媽媽生病后，他每天只做一件事，“讓她開開心心度過每一天。”他把考證、旅游、和媽媽相處的點滴時刻都剪到視頻里，配上歡快的音樂。

剪完后，他沒發(fā)給媽媽看，“怕媽媽看到后傷心，自己在學(xué)校，沒辦法安慰她。”幾天后，視頻上了熱搜，親戚們看到后轉(zhuǎn)給媽媽，媽媽才看到。

他給媽媽看有關(guān)他的新聞報道，跟媽媽說，“報道是對你的認可，都知道你對兒子的教育很好，你是個好媽媽。”聽到這話，媽媽哭了。有的報道里寫著“遲早一天不能行動”的字眼，他給媽媽看時，迅速滑過。

視頻發(fā)布后，很多人跟他分享自己的經(jīng)歷，說被他的生活態(tài)度打動，“一起加油”的彈幕占據(jù)了屏幕。

媽媽生病后，家里積蓄漸漸被掏光，要靠親戚幫襯，有網(wǎng)友私信張瀏瀏，想給他捐款，張瀏瀏婉拒，“不能隨便接受別人的東西。”他還謝絕了一家公司主動遞來的offer，準備考研，并為此去電視臺實習(xí)，導(dǎo)演話劇，讀學(xué)術(shù)類書籍。

突如其來的社會善意讓他“誠惶誠恐”，但更多的是感動，他激動地跟朋友說，“我一定要改變社會，為中國的文化事業(yè)獻身”。

他想拍一部科普漸凍癥的片子，“讓更多人了解漸凍癥患者這個群體。”更長久的一個夢想是，拍一部電影，把媽媽的故事講給更多人聽。

很多人問他，是什么支撐他走過這兩年。他總說，是媽媽的愛。以前，他在鹽城讀一所私立高中，媽媽專門去陪讀。那段時間，媽媽沒有工作，白天在學(xué)校做清潔工，晚上自學(xué)會計，后來才開始給銀行做賬。

每天晚上，他放學(xué)回家，桌上都擺好飯菜。有一次，媽媽的右手出現(xiàn)腱鞘囊腫，還要操持家務(wù)，張瀏瀏很心疼，但媽媽堅持用左手給他做晚飯。

媽媽從來沒有讓他感覺到壓力。讀高中時，他有段時間無法適應(yīng)學(xué)校生活，回到家，情緒低落。媽媽用寫小紙條的方式和他交流。

“親愛的兒子，媽媽昨晚又犯啰嗦病了，媽媽一忙就記不得控制了，真對不起。我今后要改正，爭取不啰嗦，好嗎？”“爸爸媽媽都很愛你，不要懷疑自己的能力，要有信心。”“你有什么不開心的事，隨時可以跟媽媽說，媽媽愿意聽。”

即使生病，媽媽帶給他的，也是“正面的反饋”，夸他飯做得好吃，捶腿捶得好。他記得，有一次午睡，隱約聽到媽媽屋里傳來“哼哼哈哈”的聲音，他以為媽媽在哭，悄悄走到門口看，一推開門，媽媽沖他笑。

他一直在和時間賽跑，讓媽媽在身體完全被凍住之前，感受更多的快樂。視頻發(fā)布后，一位攝影博主說，想給他的媽媽拍一套寫真。他立即聯(lián)系那位博主，商量著，通過搭配媽媽的衣服，給她拍20歲到70歲的樣子，讓她提前體驗人生的每個階段，“至少60歲，她肯定過不到了”。

他還在給媽媽制造驚喜。1月23日晚上，他聽到鄰居放煙花，也去超市買了一束煙花，在對著媽媽窗外的樓梯臺階上點燃，煙花躥出的火苗濺到屋里，外婆和媽媽都笑出了聲。他把媽媽房間里的燈換成“顏色更暖更亮的”，“讓媽媽在房間里心情好。”

他們在抓緊時間表達對彼此的愛。2021年寒假開學(xué)前兩天，張瀏瀏喂媽媽吃中藥，媽媽喝了兩口藥，說要寫信給他，讓他用手機記下來。

母子倆用了二三十分鐘才完成那封口述信，起初只有16條，后來他每次回家，媽媽都讓他念一遍，又增加到19條。信里是一個母親能想到的所有內(nèi)容，從“不能熬夜、賭博、喝酒”的叮囑到“做人要誠實、守信，人品第一”的告誡，她還囑咐兒子，將來成家后，“要把教育放首位，把小孩培養(yǎng)成功了比有錢好”。

第一條是，“媽媽很愛你”。在此之前，愛不是他們生活中常見的詞匯，但媽媽生病后，坐著沒事，就對他說“我愛你”。后來，他們總是說“我愛你”，在吃飯時，睡覺前，聊天時。他記錄的很多條視頻都以“我愛你”結(jié)尾。

張瀏瀏明白，媽媽說這幾個字，是害怕“有一天說不出來了”。他笑著跟媽媽說，“我也愛你呀。”