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山西太原，一棟公寓9樓的房間內(nèi)，即將44歲的張俊莉正在畫畫。

　　她躺在床上，雙手蜷縮變形，體重僅40多斤，四肢細(xì)弱如竿，全身85%的關(guān)節(jié)不能活動(dòng)……

　　嬰兒一樣柔弱的身體下，是比鋼鐵還鋼的精神支柱。8歲起就癱瘓?jiān)诖玻?6年中，張俊莉躺著自學(xué)追夢，識(shí)字讀書，寫作繪畫，書寫存在之意義，畫出生命之星辰。

折翼天使

　　1984年秋天，剛滿6歲的張俊莉上小學(xué)了。

　　張俊莉記得，小學(xué)是一排排舊平房，冬天，教室里陰冷潮濕，一些窗戶的玻璃碎了，擋風(fēng)的塑料布也破了很多洞，冷風(fēng)不停地侵襲進(jìn)來，只有一個(gè)放在教室前面的小火爐用來取暖。

　　在這種環(huán)境里，很多孩子的手腳長了凍瘡，直流膿水。張俊莉的手沒被凍傷，但她接下來得的病卻比凍傷嚴(yán)重得多。

　　一天下午，張俊莉跳皮筋時(shí)感覺腳底像被什么硌了一下，地上卻什么也沒有。寫作業(yè)時(shí)，手腕也有些脹痛，右手腕明顯比左手腕粗了一圈。

　　張俊莉不得不休學(xué)在家，被父親帶著四處求醫(yī)問藥。

　　這年冬天，張俊莉確診患上了類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎。這種病至今病因不明，一旦控制不好，關(guān)節(jié)就會(huì)僵硬變形，最終全身癱瘓。

　　沒人能解釋，一個(gè)6歲的小女孩為什么會(huì)得這種病。

　　對這個(gè)5口之家來說，曾經(jīng)的幸福永遠(yuǎn)逝去了。小學(xué)的大門仍敞著，張俊莉卻再也走不進(jìn)去。

　　盡管每月工資只有幾十元錢，但只要聽說什么藥能治女兒的病，張俊莉的父親就成堆地往家買。

　　“小時(shí)候吃的藥太多了，多到媽媽可以用一種藥的小塑料袋串門簾。”她說。

　　張俊莉的病情一度有所緩解，其間父母調(diào)動(dòng)工作，一家人搬到了古交縣城的一所中學(xué)，可新環(huán)境并沒帶來好運(yùn)氣。

　　1986年冬天，張俊莉徹底癱瘓了。她的四肢關(guān)節(jié)迅速變僵硬，連穿衣吃飯都無法自理。她拿勺子的手離嘴的距離定格在1尺之外，只有將飯勺綁在筷子上才能把飯送到嘴里。

　　“疾病影響了我的身體發(fā)育，我不再長高，幾件兒時(shí)的毛衣一直穿到30多歲。”她說。

　　又過了幾年，一家人搬進(jìn)樓房，張俊莉幾乎與外界隔絕了，甚至無法再透過窗戶感知冬日的枯枝換上春日的新綠。

　　疼痛卻不會(huì)因此與她絕緣。

　　那種疼痛有一個(gè)術(shù)語——菱形脹痛。一旦手腕、腳腕、膝蓋等大關(guān)節(jié)承受了拉扯和重量，就痛得如撕斷了一般。張俊莉說：“那種疼綿綿不斷地從骨髓里向外透出來，讓人抓心撓肺，無法入睡。”

　　她發(fā)現(xiàn)，拿一個(gè)小枕頭夾在兩個(gè)膝蓋之間墊住，能緩解疼痛。代價(jià)是，她的左膝逐漸扭曲成一個(gè)奇怪的形狀——大腿和小腿是直的，膝蓋卻向內(nèi)側(cè)歪著。后來坐輪椅，她的腿不能彎曲，直挺挺地總是引來異樣的目光。

　　從9歲起，父母就成了張俊莉的雙腿。她已經(jīng)永遠(yuǎn)失去了進(jìn)校園學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)。此刻，她連擁抱一下自己父母的權(quán)利也沒有了。

　　折翼天使，你拿什么拯救自己？又將如何走向未來？

救命稻草

　　人生多苦澀，人就多頑強(qiáng)。身體倒下去，夢想挺起來。

　　從懂事起，張俊莉就夢想長大后當(dāng)一名畫家。雖然疾病讓她全身癱瘓，疼痛折磨得她難以入眠，但張俊莉的畫家夢始終沒有凋謝。

　　“我逐漸悟出了一個(gè)道理，一個(gè)人活著最辛苦的方式不是給他干不完的活兒，而是讓他無所事事地看著時(shí)間一分一秒地流逝。”張俊莉告訴父親，她要畫畫。

　　最初，張俊莉只是想消磨時(shí)間，并未賦予畫畫更多深意。畫畫要付出怎樣的艱辛，她是后來才逐漸體會(huì)到的。

　　父親同意了。他找來一個(gè)比A4紙略大的文件夾做成畫板，再夾上一疊紙，張俊莉就能畫畫了。她盡情涂鴉，畫各種尖下巴、留著長發(fā)或短發(fā)的“瓜子臉美女”，給她們畫上自己渴望的漂亮衣服。

　　畫畫讓張俊莉暫時(shí)忘記病痛，不再覺得孤獨(dú)。但隨著年齡增長，恐懼與糾結(jié)不可避免地在1989年提前到來了。

　　11歲仍是個(gè)無憂無慮、任性撒嬌的年齡。但病痛折磨和給家庭帶來的負(fù)擔(dān)，讓張俊莉思想早熟。她開始擔(dān)憂未來，痛苦地思索“我為何存在”。

　　在寂靜的夜里，有時(shí)會(huì)有兩個(gè)張俊莉在對話。一個(gè)說，你看你哦，這么大了，除了依賴父母，什么也沒有。另一個(gè)說，你有爸爸媽媽的愛，怎么能說你一無所有呢？

　　“難道我只能拖累家人嗎？”張俊莉一次次在心底問自己。她第一次想，畫畫能不能成為養(yǎng)活自己的手段。這將在不遠(yuǎn)的將來得到驗(yàn)證，但此刻，病情加重讓這個(gè)想法聽起來有些不切實(shí)際。

　　她的關(guān)節(jié)漸入僵硬期，先是大拇指和食指握不住鉛筆，很快肘關(guān)節(jié)也無法屈伸。張俊莉忍著劇痛讓人把右手大拇指掰動(dòng)一些，但肘關(guān)節(jié)的僵硬卡死卻讓她的右手夠不到畫板了。

　　“一連幾天，她邊畫邊哭，每張紙都只能畫左上角的一小塊地方。”張俊莉的媽媽說，“看到她痛苦的樣子，我和她爸心都碎了。”

　　這種擔(dān)心沒有持續(xù)太久。張俊莉已經(jīng)看到畫畫帶來的一縷微光，要像救命稻草一樣牢牢抓住。她收起淚水，決定改用右手扶畫板，左手畫畫。

　　又一個(gè)痛苦的磨煉開始了。由于手指蜷縮著伸不直，張俊莉的左手像只能握劍一樣握筆，左臂搭在扶著畫板的右臂上移動(dòng)練習(xí)。

　　“頭一個(gè)月最難熬，兩只胳膊不聽使喚，畫不方，也畫不圓，常急得哭鼻子。”張俊莉說，即便練了20多年，有時(shí)候還是會(huì)把一些長線條畫歪。

漫畫家夢

　　培根說，一切幸運(yùn)都并非沒有煩惱，而一切厄運(yùn)也絕非沒有希望。

　　張俊莉就是在煩惱中發(fā)現(xiàn)幸福，在逆境中追逐希望。她像張海迪一樣，“即使跌倒一百次，也要一百零一次地站起來”，最終迎來蛻變。

　　1991年，由日本漫畫家車田正美的漫畫書改編的動(dòng)畫片《圣斗士星矢》風(fēng)靡全國。張俊莉發(fā)現(xiàn)了一個(gè)新世界。她被人物形象深深吸引，跟著令人熱血沸騰的片頭曲一起戰(zhàn)斗。

　　“看到漫畫這個(gè)形式，我感覺自己尋找的路出現(xiàn)了，”張俊莉說，“我開始瘋狂地臨摹動(dòng)漫貼紙和漫畫書上的人物。”

　　1994年新年剛過，張俊莉的漫畫被刊登在創(chuàng)刊不久的《科幻大王》上。雖然因?yàn)槭且粡垎畏嫞s志社只給寄了一本雜志，但第一次發(fā)表作品的張俊莉仍興奮不已。

　　“我的努力終于有了收獲。”她說，開始有雜志社向她約稿。

　　1995年6月，張俊莉創(chuàng)作的漫畫故事在《科幻大王》上發(fā)表，收到了人生第一筆稿費(fèi)。800元錢，相當(dāng)于那時(shí)父親一個(gè)月的工資。

　　這是即將17歲的張俊莉收到的最好的生日禮物。她終于實(shí)現(xiàn)了讓媽媽為自己驕傲一次的愿望，更驗(yàn)證了畫畫能成為她謀生的手段。

　　張俊莉立下成為一名職業(yè)漫畫家的目標(biāo)，滿心期待著靠畫漫畫改變?nèi)松Ｋ群髣?chuàng)作了《塞西莉亞》和《鉆石》兩部漫畫故事。

　　其間，國內(nèi)漫畫雜志紛紛停刊，很多學(xué)校都開設(shè)了動(dòng)漫專業(yè)。張俊莉發(fā)現(xiàn)，因?yàn)閺奈唇邮苓^專業(yè)學(xué)習(xí)，很多場景自己想得到卻畫不出。更受打擊的是，隨便一個(gè)專業(yè)學(xué)生都比她畫得更快更好。

　　2004年，一次歷時(shí)半年的創(chuàng)作失敗，最終壓垮了張俊莉的漫畫家夢。

峰回路轉(zhuǎn)

　　接下來的幾年，張俊莉不再畫漫畫。

　　曾經(jīng)，她將成為職業(yè)漫畫家當(dāng)成改變命運(yùn)的籌碼，忍著病痛不斷努力。可當(dāng)她已長大，父母慢慢衰老，夢想?yún)s被無情地?fù)羲榱恕?/p>

　　人生往往就是這樣，高興時(shí)冷水澆頭，絕望時(shí)又峰回路轉(zhuǎn)。

　　互聯(lián)網(wǎng)成了張俊莉的救贖。2005年，父母頂著兩個(gè)孩子上大學(xué)的經(jīng)濟(jì)壓力，花6000塊錢給她買了一臺(tái)筆記本電腦。張俊莉逐漸走出陰影，開始在網(wǎng)上寫作。

　　讀書識(shí)字，同樣讓她刻骨銘心。

　　由于父母工作很忙，沒有時(shí)間教她，張俊莉只能另辟蹊徑，躺在床上靠看電視劇和新聞字幕聽音識(shí)字。

　　“有很多年，我只會(huì)讀不會(huì)寫。”她說。

　　直到有了筆記本電腦，她才開始學(xué)拼音，用蜷縮的雙手夾著兩支筷子（后來是用糖葫蘆棒）敲擊鍵盤，學(xué)會(huì)了打字。

　　和畫畫一樣，書本是張俊莉治療孤獨(dú)和病痛的鎮(zhèn)靜劑。

　　她像書蟲一樣啃噬一切讀物，幾乎讀遍了父母所在中學(xué)閱覽室里的書。由于拿不住厚書，張俊莉只能側(cè)躺著，抬高上半身，用左手壓著看書。久而久之，她的背部臀部長出了厚厚的骨痂，左手大拇指壓變了形，指甲往里勾著。

　　張俊莉經(jīng)常畫畫和讀書交替進(jìn)行。畫畫讓她放飛夢想，讀書為畫畫注入靈感。她又開始畫漫畫，給自己的小說設(shè)計(jì)插圖。

　　8年時(shí)間，張俊莉先后創(chuàng)作了4部網(wǎng)絡(luò)小說，近100萬字，其中一部簽給了小說網(wǎng)站。她還完成了自傳，第5部小說已經(jīng)寫了12萬字。

　　哪怕這些書稿從沒有出版，也絲毫不影響張俊莉創(chuàng)作的熱情。

《我的存在》

　　張俊莉的自傳名為《我的存在》。

　　她說，她曾長時(shí)間苦惱于為什么別人可以健康長大，有一個(gè)完整的人生，而自己卻必須忍受身體癱瘓和病痛折磨，艱難地活著。

　　這些年，她逐漸想明白了，不再顧影自憐地糾結(jié)自己為什么存在，而是更看重如何存在。

　　“我有勇氣追逐夢想，在迷茫中找到了生活方向，我的存在有意義。”張俊莉說，她是帶著害羞的心情寫下自己的故事。

　　只要夢想不碎，心就不會(huì)死。是種子，總會(huì)萌發(fā)。

　　在自己琢磨畫了20年后，31歲的張俊莉意識(shí)到?jīng)]有良好的基本功，自己的畫家夢將無法實(shí)現(xiàn)。她鼓起勇氣，從最基礎(chǔ)的素描學(xué)起。沒老師教，就看網(wǎng)絡(luò)視頻；沒錢買石膏幾何體，就找素描教材臨摹；素描紙?zhí)F，就用草紙代替。

　　畫素描有時(shí)候需要大面積鋪線，張俊莉一只手扶著畫板一只手畫線不方便。她就讓父親用月餅盒蓋做了一個(gè)新畫板和一個(gè)三角支架，大面積鋪線時(shí)就把畫板放到支架上。這樣身體正過來，因肘部僵硬而移動(dòng)受限的右手就又能畫畫了。

　　十幾年沒用右手畫畫，右肩疼得厲害，但就像穿上了童話里的紅舞鞋，張俊莉一旦重新畫起來，就停不下來了。

　　素描5年后，張俊莉開始自學(xué)油畫。她無法外出寫生，只能畫較小的尺寸，左右手一起畫才能畫滿畫框。她的模特，只有自己的想象、頭頂?shù)男强蘸鸵粡垙堬L(fēng)景照……

最大的愿望

　　痛，并痛定著。

　　從6歲患上類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎，38年來，張俊莉承受著常人無法想象的痛苦，卻從未停止逐夢的腳步。

　　時(shí)至今日，她仍然要早上吃一片止痛藥，晚上再吃半片。

　　去年8月底，或許因?yàn)樘鞖馓睗窳�，她舊病復(fù)發(fā)。全身關(guān)節(jié)50多處皮膚破潰，疼得連翻身的力氣都沒有。就連檢查的醫(yī)生都禁不住感嘆，從沒見過一個(gè)人身上有這么多傷口。

　　可病情稍有緩和，張俊莉就又迫不及待地開始畫畫。

　　她的畫色彩明亮，天馬行空，有草原湖泊，也有星辰大海，呈現(xiàn)出堅(jiān)定豁達(dá)的心境和態(tài)度。

　　親朋好友外出發(fā)給她風(fēng)景照，她挑喜歡的在畫板上旅行。

　　從小到大，張俊莉只出過兩次遠(yuǎn)門。一次是因?yàn)殇涬娨暪?jié)目赴北京。還有一次是在2019年，她跟著父母去晉中市體驗(yàn)了唯一一次旅游。