只有一根手指能動(dòng)的溫州女孩 在病床上寫了一本詩集

    去年夏天，民謠歌手毛不易紅遍全國(guó)，他的這首《故鄉(xiāng)游》登臺(tái)時(shí)，也唱哭了不少觀眾。很多人不知道，這首樸素、溫情的《故鄉(xiāng)游》歌詞，創(chuàng)作者是一個(gè)特殊的女孩——她叫包珍妮，浙江溫州文成人，     今年16周歲，1歲時(shí)就被確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA），她的正常肺功能早已喪失，只能依賴一臺(tái)24小時(shí)不間斷運(yùn)作的呼吸機(jī)。

    包珍妮幾乎每天只能保持一個(gè)側(cè)躺姿勢(shì)，家人幫助她輕輕的一個(gè)翻動(dòng)，都有可能導(dǎo)致她扭傷或骨折。因?yàn)檫\(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受損退化，全身肌肉萎縮無力，最瘦的時(shí)候，她只有36斤。當(dāng)年，醫(yī)生曾“宣判”她活不過4歲，如今，一直在和死神搶跑的珍妮，全身上下只有一個(gè)右手大拇指可以動(dòng)。而那首唱哭無數(shù)人的《故鄉(xiāng)游》，就是她用這根手指，通過電子設(shè)備寫出來的。

    除了《故鄉(xiāng)游》，包珍妮還寫了其他幾十首詩歌、歌詞。今年6月，她的第一本詩歌集《予生：包珍妮的詩與歌》出版，分“詩之篇”和“歌之篇”兩輯，收入包珍妮詩作和歌詞50首。

    7月2日上午，任軒、盧山、北魚、施瑞濤、陳健輝、余磊等十多位杭州80后、90后年輕詩人聚集在拱宸書院，自發(fā)分享朗誦包珍妮的詩歌。這場(chǎng)由杭州詩青年文化公益團(tuán)隊(duì)和浙江省樹人閱讀研究院發(fā)起的“我想做個(gè)詩人——包珍妮杭州詩歌分享會(huì)”，吸引了不少杭州詩歌愛好者參與。大家現(xiàn)場(chǎng)集體購買近百本詩集并號(hào)召社會(huì)向包珍妮募捐。

    因?yàn)樯眢w原因，包珍妮無數(shù)次來到杭州，她錄制了一段視頻，“我命由我不由天，我的出生注定會(huì)死去，但我現(xiàn)在想活著”。躺在病床上的她，即將迎來17周歲生日，去年9月11日，她許下的生日愿望是：“希望能活過下一個(gè)生日。”

    包珍妮在詩集里寫下：“我想做個(gè)詩人，做一個(gè)靈感不斷的詩人，能在每個(gè)不著邊際的黑夜里，抒寫不同的靈魂；我想做個(gè)詩人，做一個(gè)熱愛生活的詩人，寫寫那些我曾見過的好人與壞人。”

文成縣文聯(lián)主席、詩人慕白特地從溫州趕到杭州，他是《予生：包珍妮的詩與歌》詩集的策劃人，“去年11月，我得知我們文成縣有這樣一位熱愛詩歌的女孩后，當(dāng)即把她的詩歌推薦給了《詩刊》《中國(guó)詩歌》等刊物，很多詩人傳閱了她的作品后深受感動(dòng)。我就在想，要為她出版一本詩集，讓她的文字流傳下去。我找到北京編輯出版人彭明榜，聽完珍妮的事跡后，他馬上提出一起為女孩出書。我們文成縣宣傳部也非常重視，答應(yīng)幫忙解決了出版詩集的經(jīng)費(fèi)。”慕白說，“現(xiàn)在毛不易、廖俊濤、鐘易軒等歌手和熱愛音樂的網(wǎng)友都自發(fā)譜曲傳唱珍妮的詩歌，還有更多人為女孩募集捐款。對(duì)于一個(gè)寫作者來說，包珍妮讓我們實(shí)現(xiàn)了自我的某種救贖。詩歌是一種光明的力量，從文成到杭州，從杭州到全國(guó)，詩歌匯聚了無數(shù)人愛的力量。”

    15歲留守女孩遇車禍險(xiǎn)截肢 病床上給爸媽寫信

   “爸爸媽媽，這是我第一次給您們寫信，也許您們看了會(huì)很驚訝吧！” 昨天下午，在武漢大學(xué)中南醫(yī)院顯微骨科病房走廊，余漢兵蹲在地上悄悄地抹去淚水，女兒的信，他和妻子已經(jīng)看了無數(shù)遍。

                    女兒讀到初二突然不想上學(xué)了

    余漢兵的家在湖北黃梅縣向窯村，他和妻子養(yǎng)育了三個(gè)孩子，2003年9月出生的曉立排行老二。曉立從小和奶奶長(zhǎng)大，小學(xué)二年級(jí)時(shí)，奶奶去世，曉立才回到父母身邊。和姐姐弟弟相比，曉立和父母在一起的時(shí)間更少。

    為了供三個(gè)孩子讀書，余漢兵和妻子幾年前就開始去廣東打工。家里沒有老人照顧，三個(gè)孩子平時(shí)都住校，姐姐讀職高，曉立上初中，弟弟還在上小學(xué)。

雖然做泥工活賺錢不易，但余漢兵和妻子仍然每個(gè)月都回家一趟。從廣東回老家，每次坐十幾個(gè)小時(shí)的硬座，倆人來回車費(fèi)四五百元。孩子們放假時(shí)，一家人可以團(tuán)聚兩天。余漢兵夫婦以為，這樣辛苦奔波能讓孩子們感到父母的關(guān)心，再累也值得。

    然而，青春期孩子內(nèi)心的敏感，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了這對(duì)泥瓦匠夫婦的預(yù)料。一家人的生活從去年暑假開始發(fā)生了變故。

    余漢兵讀著女兒的信，又浮現(xiàn)出那時(shí)的情景。

   “記得去年暑假，你們?cè)谕獾卮蚬ぃ�只有我和姐姐、弟弟在家，姐姐在家照顧我跟弟弟，那時(shí)的心情是無比的開心，過了一段時(shí)間，我開始不聽話，天天和姐姐吵架，后來我跟鄰村的一些朋友玩，她們不上學(xué)，不工作，四處游蕩，我就跟她們一起，在KTV唱歌，在網(wǎng)吧看他們玩游戲。再后來爸爸媽媽從廣東回來，訓(xùn)斥了我一頓，當(dāng)時(shí)腦子里亂了一團(tuán)，氣急敗壞地跑了......”

“第二天，開學(xué)了，媽媽一直在街上找我，終于在網(wǎng)吧找到了，把我拉上了車，回到家里，又被罵的狗血淋頭，吃完飯，我去了學(xué)校，我一直央求老師，把我開除，最后一次，終于如我所愿，老師叫我思考一個(gè)星期，然而，我并沒有想，直接一句話，不讀了……”

剛滿14歲的曉立在八年級(jí)開學(xué)一周后回了家。

                  無情的車禍差點(diǎn)奪去女兒一條腿

    女兒的任性讓余漢兵夫婦倆感到焦急又無奈。他們想讓女兒體會(huì)打工的辛苦，特意把曉立送到親戚那里跟著學(xué)做事，但收效甚微。過年回家，曉立仍然只顧著玩。

    春節(jié)過后，余漢兵買了3月15號(hào)的車票，夫妻倆準(zhǔn)備去廣東繼續(xù)打工。

    可就在臨行前一天，3月14日晚上7點(diǎn)多，余漢兵接到電話，曉立出車禍了。到達(dá)事故現(xiàn)場(chǎng)，余漢兵驚呆了，那時(shí)天已快黑，女兒坐在路邊哭，左腿血肉模糊。原來，曉立乘坐鄰村朋友的摩托車兜風(fēng)，在離家近兩里的大路上和一輛摩托車相撞，曉立被甩出。之后據(jù)當(dāng)?shù)亟痪�認(rèn)定，對(duì)方駕駛員酒駕，承擔(dān)事故的主要責(zé)任，曉立乘坐的摩托車駕駛?cè)顺袚?dān)事故的次要責(zé)任。

    當(dāng)天凌晨2點(diǎn)半，曉立從當(dāng)?shù)剞D(zhuǎn)到武漢大學(xué)中南醫(yī)院。該院顯微骨科陶圣祥主任醫(yī)師、胡祥醫(yī)生接診。醫(yī)生介紹，患者左腿受到劇烈擠壓，呈毀損性離斷，多處血管、肌肉和軟組織嚴(yán)重?fù)p傷，患者左下肢最大血管股動(dòng)、靜脈缺損超過10公分，雖然在轉(zhuǎn)運(yùn)中急救人員一直在為曉立止血、輸血，但患者血色素已降到4克，失血性休克，生命垂危。

    陶圣祥、胡祥等為曉立急診手術(shù)，在行抗休克治療的同時(shí)把健側(cè)肢體幾乎全長(zhǎng)的大隱靜脈切取行血管搭橋術(shù)，手術(shù)從凌晨3點(diǎn)做到上午10點(diǎn)，持續(xù)了整整7小時(shí)，盡最大努力挽救了曉立受傷的左腿。

躺在病床上的女兒明白了父母心

    萬幸，第一次手術(shù)后，經(jīng)過精心的治療和護(hù)理，曉立的生命體征趨于穩(wěn)定。但由于她左腿損傷太嚴(yán)重，一個(gè)月來已接受了7次修復(fù)手術(shù)，醫(yī)生預(yù)計(jì)后續(xù)還需做近10次手術(shù)。

   也許是從來沒有這樣長(zhǎng)久地和父母相依，躺在病床上的曉立常常若有所思，慢慢地明白了父母的心，她悄悄地寫了一封信，對(duì)爸媽說出她從未說的一些話。

    “令我難過的是，在我出車禍的時(shí)候，我的朋友竟然為了自己不敢拿電話給我，后來我發(fā)現(xiàn)自己的左腿仿佛不是自己的腿，后來，爸爸來了，他看到我的樣子，一定很生氣，但他還是不顧一切地救我......”

    “在這些天的日子里，爸爸媽媽天天照顧我，令我感覺到母愛和父愛。因?yàn)槲覐男∈歉�奶奶長(zhǎng)大的，所以這是我第一次得到父愛母愛。”

“在這段日子里，爸爸媽媽您們?yōu)榱苏疹櫸�，日日夜夜不能睡覺，爸爸白天晚上都幫我抬腿鍛煉，幫我翻身。這次住院我才知道，爸爸有高血壓，心臟也不好，媽媽以前被工地上的東西砸了頭，經(jīng)常頭痛的不行。”

   “昨天，前天，爸爸又是整晚上沒有睡覺，現(xiàn)在已經(jīng)沒有人借我們錢了。”

    “原來她什么都知道啊，知道我們操勞啊！”這兩天，余漢兵和妻子趁女兒睡著了，就跑到病房外讀女兒的信。

    “我想對(duì)您們說，我以前的那些壞毛病我一定會(huì)改的，我想我的腳快點(diǎn)好起來，想站起來，然后去讀書，我還想當(dāng)幼師。”女兒的這番話，讓夫妻倆感到無比欣慰，雖然代價(jià)有些沉重，但女兒終于成長(zhǎng)了。

 

    目前，曉立的醫(yī)療費(fèi)已花了近30萬元，肇事者付了8萬元就再無力賠償，也沒有保險(xiǎn)，其他全部是余漢兵東拼西湊借的。醫(yī)生預(yù)估后續(xù)醫(yī)療費(fèi)至少還需要20萬元，這讓余漢兵和妻子發(fā)愁不已。

 

   【延伸閱讀】 這個(gè)溫州女孩吃了6年頭發(fā)，結(jié)果從體內(nèi)取出的東西讓醫(yī)生震驚了！

   7歲溫州女孩如如

   突然腹痛難忍嘔吐不止被送醫(yī)

   醫(yī)生檢查后都震驚了

 

   如如的胃里和十二指腸里

   竟藏著整團(tuán)被頭發(fā)包裹的結(jié)石

   原來是“異食癖”在作祟

 

   5月25日，記者從溫醫(yī)大附一院兒科了解到，醫(yī)生現(xiàn)已行開腹手術(shù)從如如胃里取出了巨大“被頭發(fā)包裹的結(jié)石”，目前如如恢復(fù)得不錯(cuò)，再過幾日即可出院。

   剛學(xué)會(huì)走路她就愛吃頭發(fā)

    如如剛學(xué)會(huì)走路不久，父母就發(fā)現(xiàn)她經(jīng)常撿地上的頭發(fā)往嘴巴里塞，偶爾幾次還發(fā)現(xiàn)如如的大便里有頭發(fā)。“控制不住自己，看到頭發(fā)就想往嘴巴里塞，特別是早上。”提及吃頭發(fā)行為，還在住院恢復(fù)的如如調(diào)皮地說。

    十多天前，如如開始出現(xiàn)腹部疼痛，還伴有嘔吐癥狀，沒有胃口，父母一開始以為如如吃了不干凈的東西。如如在口服藥物后仍有腹部疼痛和嘔吐癥狀，隨即被父母送醫(yī)檢查。當(dāng)天門診接診醫(yī)生孫媛媛檢查后發(fā)現(xiàn)如如中上腹有約10*10CM包塊、右上腹有3*5CM包塊，摸起來堅(jiān)硬如石頭一樣，考慮“消化道異物”，并仔細(xì)詢問如如父母“小孩子平時(shí)有沒有喜歡吃什么異常的東西”，父母告訴醫(yī)生如如從會(huì)走路不久起就有吃頭發(fā)的習(xí)慣，為了糾正孩子吃頭發(fā)習(xí)慣。父母教育過她，也打罵過，甚至給孩子剃過光頭，但收效甚微，孩子還是偷偷瞞著他們吃。

    考慮成團(tuán)的頭發(fā)包裹形成了結(jié)石，醫(yī)生將如如收治入院。通過胃鏡檢查，確認(rèn)如如胃里的包塊就是“被頭發(fā)包裹的結(jié)石”。

    “把頭發(fā)吃到肚子里，很難被消化掉，時(shí)間久了以后，就會(huì)包裹食物殘?jiān)�，慢慢形成結(jié)石。”消化內(nèi)一科副主任吳金明表示，由于如如消化道的結(jié)石巨大，很難通過胃鏡拿出。

 

 

             開腹取出胃腸樣頭發(fā)團(tuán)

    胃鏡嘗試取出失敗后，孫媛媛請(qǐng)小兒外科邵歡義醫(yī)生會(huì)診。通過腹部CT檢查，邵歡義聯(lián)合胃腸外科朱冠保主任醫(yī)師以及麻醉科副主任胡明倫共同制定了手術(shù)方案，希望能通過胃的單個(gè)切口將胃和十二指腸內(nèi)的結(jié)石一并取出，讓如如得到最快康復(fù)。

    5月16日，如如接受了手術(shù)。“開腹后將胃切開，才將整團(tuán)毛發(fā)取出。”朱冠保介紹，取出的頭發(fā)體積很大，形狀像胃和十二指腸，數(shù)不清的毛發(fā)密密麻麻纏繞成團(tuán)，長(zhǎng)達(dá)19厘米，寬15厘米。

手術(shù)很順利，手術(shù)次日如如就囔囔著肚子餓，想吃東西。

“之前再好吃的東西，她都提不起興趣，這幾天一天都吃七八頓。”如如媽媽說，先前如如胃口不太好，臉色有點(diǎn)蠟黃，經(jīng)過術(shù)后休養(yǎng)，整個(gè)人白凈了許多。

邵歡義表示，患有異物癖的孩子一般常伴有厭食、乏力、面黃及營(yíng)養(yǎng)不良等癥狀。

    “之前有醫(yī)生說可能體內(nèi)缺微量元素才會(huì)吃頭發(fā)，我們這次住院，醫(yī)生也仔細(xì)查過了，孩子的鐵元素有點(diǎn)低。”如如媽媽表示搞清楚了孩子的病因很開心。如如也說，以后肯定會(huì)控制自己，再也不吃頭發(fā)了。

 

                  取出的頭發(fā)

 

    “異食癖”多與心理因素有關(guān)

    記者從各大醫(yī)院小兒外科了解到，每年醫(yī)院都會(huì)接診很多例孩子吞食各種異物，這些異物通常為紐扣、發(fā)夾、電池、硬幣、磁鐵等，對(duì)孩子的健康造成了很大的影響。

    溫醫(yī)大附一院兒科主任錢燕表示，“異食癖”通常表現(xiàn)為專愛攝取食物以外的某種東西，如吃紙、指甲、泥土等，大多數(shù)病例與身體缺乏微量元素或心理因素等有關(guān)。

對(duì)此，錢燕提醒家長(zhǎng)，一旦發(fā)現(xiàn)孩子患上異食癖后，應(yīng)引起重視，要及時(shí)尋醫(yī)。此外，平時(shí)要多加監(jiān)管，注意孩子的行為、飲食方面的異常。對(duì)于有“異食癖”傾向的孩子，更應(yīng)該多關(guān)心孩子，正面引導(dǎo)孩子擺脫不良習(xí)慣，也可以帶孩子到醫(yī)院進(jìn)行專業(yè)指導(dǎo)，以幫助孩子徹底“戒掉”吃異物的行為。

異食癖的診斷標(biāo)準(zhǔn)包括：

  持續(xù)食用非營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)至少一個(gè)月以上；

  食用的物質(zhì)被認(rèn)為不適合患者年齡應(yīng)有的身體發(fā)展水平；

  食用非營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)的行為并不是患者所屬文化之習(xí)俗的一部分；

  異食行為很可能是一些其他的精神疾病并發(fā)癥（如智力障礙，廣泛性發(fā)育障礙，自閉癥，精神分裂癥等)，必須格外注意。

  異食癖會(huì)導(dǎo)致很多嚴(yán)重的小兒病理癥狀，例如腸阻塞，食物中毒，細(xì)菌感染，面黃肌瘦，胃部疾病等等。

  導(dǎo)致兒童異食癖的常見原因主要有3種：

  第一，學(xué)齡前兒童對(duì)外界環(huán)境的認(rèn)知?jiǎng)倓偲鸩�，十分不成熟，但又充滿了好奇心，孩子之間的相互模仿，可能會(huì)促使他們?nèi)�嘗試新鮮的事物，包括攝食異物。

  第二，缺鋅等會(huì)導(dǎo)致孩子味覺的淡化，從而使孩子形成異于常人的味覺需求。

  第三，患有腸道寄生蟲疾病，如鉤蟲癥、蛔蟲癥等。

  如果發(fā)現(xiàn)孩子患有異食癖

  家長(zhǎng)需要從兩方面加以注意

   一方面，需要對(duì)孩子的發(fā)育情況進(jìn)行全面評(píng)估，包括營(yíng)養(yǎng)狀況、智力發(fā)育、心理環(huán)境因素等等，只有找到了致病因素，才能“對(duì)癥下藥”。

   另一方面，在孩子的行為糾正過程中，家長(zhǎng)一定要循循善誘，切忌責(zé)罵體罰。學(xué)齡前的孩子大部分已經(jīng)慢慢懂事了，一味責(zé)罵和體罰，并不能有效幫助他們糾正異食癖，反而有可能導(dǎo)致情況加重。